Jambes gonflées10 questions pour tout savoir sur le lipœdème

​​​​​Comment savoir si j’ai un lipœdème ?

Barbara Hersant Le plus souvent, le lipœdème se manifeste par des gonflements au niveau des jambes en décalage avec une taille fine. Les patientes remarquent aussi l’apparition de bleus spontanés.

Pascale Etchebarne On peut faire un test en se pinçant le dessus de la main ou du pied. Contrairement aux malades d’obésité, mes doigts et mes pieds ne sont pas boudinés, si je pince, ça ne marque pas. Enfin, on peut avoir des sensations de douleurs, comme si vous aviez allumé un feu sur vos jambes ou si on vous caressait avec un cactus.

À quoi est due cette maladie ?

BH Les origines ne sont pas encore connues. Pour autant, on pense qu'il y a une histoire génétique ainsi que de forts liens avec les hormones féminines. On a remarqué que la maladie pouvait se déclencher à la puberté, pendant la grossesse ou bien s'il y a eu des stimulations hormonales comme la mise en place d’une contraception forte.

Être atteinte d’un lipœdème, ce n’est donc pas une autre manière de parler de surpoids ?

PE Exactement ! D’ailleurs, si je fais un régime, je peux perdre ma masse graisseuse dite « normale » mais mon lipœdème ne va pas bouger. Cette méconnaissance cause beaucoup de souffrance et peut aller jusqu’à créer des troubles du comportement alimentaire.

Quelles sont les étapes à suivre si je pense être malade ?

PE Il faut d’abord aller voir un angiologue qui va passer une sorte d’appareil à échographie sur les graisses. Comme la graisse issue du lipœdème a une densité particulière, cela permettra de l’identifier.

BH Ensuite, on peut passer au traitement médical, à savoir des collants de compression, un régime anti-inflammatoire, un équilibrage alimentaire, des drainages lymphatiques, voire de la pressothérapie. On peut aussi ajouter un suivi psychologique. Si avec tout ça on arrive à stabiliser la maladie, on peut rester comme ça. Mais, si ça n'est pas suffisant, on peut passer à la chirurgie.

À quoi correspond cette opération ?

BH Il s’agit d’une lipoaspiration où l’on fond les graisses et les aspire. À la fin, on laisse des points ouverts pour que les liquides se drainent. Dès le lendemain ou le surlendemain, on passe par ces points pour débuter les drainages lymphatiques. C’est une opération lourde qui nécessite une convalescence de deux à trois semaines minimum.

Sur Internet, on trouve beaucoup de cliniques privées qui proposent ce type de chirurgie. Comment savoir si je peux m’y fier ?

BH Le médecin doit toujours me proposer la chirurgie après s’être assuré que j’ai essayé toutes les autres possibilités. S’il me propose directement l’opération, je peux commencer à me poser des questions.

Aller à l’étranger pour se faire opérer, est-ce une bonne idée ?

BH Non, je ne conseille pas du tout. Aller à l’étranger, c’est prendre le risque, de retour en France, d’un suivi post-opératoire compliqué. Or, je le répète, c’est une opération lourde : il y a un risque d’anémie, de phlébite et même, d’embolie pulmonaire. 

Mon profil peut-il ne pas être compatible avec cette opération ?

BH Oui. Les patients diabétiques ont des risques d'infection des membres donc il faut équilibrer le diabète avant d’envisager une opération. Aussi, on ne peut pas opérer les fumeuses car il y a un risque de nécrose de la peau.

Une fois la chirurgie réalisée, le lipœdème peut-il revenir ?

PE Le lipœdème est une maladie chronique évolutive. Quand on fait l’opération, c’est comme si on reculait le compteur, mais cela ne fait pas disparaître la maladie. Le lipœdème, c’est une pathologie qui nous accompagne toute la vie.

Que faire pour réduire les risques de rechute ?

PE Il faut éviter les comportements inflammatoires. Cela passe par le port de collants de compression, les drainages lymphatiques et une alimentation anti-inflammatoire. C’est une véritable hygiène de vie !