Rédiger ses directives anticipées

Pourquoi les rédiger

Les directives anticipées sont inscrites dans la loi depuis 2005. Elles permettent à chacun de faire connaître ses dernières volontés en matière de soins et de traitements médicaux s’il venait à ne plus être capable de s’exprimer lui-même. Pourtant, très peu de Français les ont rédigées. Imaginer sa fin de vie peut sembler angoissant, mais écrire ses directives évitera peut-être aux proches de devoir prendre des décisions lourdes dans un moment compliqué.

Bon à savoir
En 2016, avec la loi Claeys-Leonetti, les directives anticipées sont devenues contraignantes. L’équipe soignante doit donc les appliquer sauf en cas d’urgence vitale, le temps d’évaluer la situation, ou si elles ne sont pas conformes à la situation médicale du patient.

Par où commencer

Toute personne majeure en capacité de discernement peut rédiger ses directives anticipées. Pour être valables, elles doivent comporter nom, prénom, date et lieu de naissance et être datées et signées. En cas d’incapacité à les rédiger soi-même, elles seront établies par un tiers en présence de deux témoins. Les directives abordent des points assez variés tels que la volonté de mourir chez soi, d’être accompagné par une personne ou un soignant en particulier, le refus de certains traitements ou gestes médicaux si aucune amélioration significative n’est attendue ou si un handicap lourd en découlera. Elles aident l’équipe soignante à comprendre qui vous êtes pour adapter au mieux votre prise en charge. N’hésitez donc pas à décrire votre projet de fin de vie et vos valeurs.

Bon à savoir
Des modèles sont disponibles sur Internet (voir encadré ci-dessous). Certains sont adaptés aux patients atteints d’une maladie incurable ou du Covid. Prenez le temps de les comparer afin de trouver celui qui vous convient ou de créer le vôtre en vous en inspirant.

Se faire aider

Pour que vos directives soient utilisables le moment venu, soyez précis dans votre formulation. « Je ne veux pas être intubé et ventilé artificiellement » est plus explicite que « Je ne veux pas de tuyaux ». Tout comme « En cas d’arrêt cardiaque, je ne souhaite pas être réanimé » vaut mieux que « Je refuse l’acharnement thérapeutique ». Les formulaires préremplis ont l’avantage de proposer des tournures de phrases adaptées au contexte médical. Si vous n’arrivez pas à rédiger vos directives, parlez-en avec la personne qui connaît bien votre situation : médecin traitant, spécialiste, infirmière, aidant, etc.

Bon à savoir
Certaines associations peuvent vous apporter des informations. Veillez à en choisir une dont vous partagez les convictions quant à la fin de vie. 

Les rendre accessibles

Pour être utiles, vos directives doivent être faciles à consulter. Vous pouvez en déposer un exemplaire dans votre dossier médical : en cas d’urgence, vos proches ou votre personne de confiance devront en connaître l’existence. Ou encore, gardez sur vous une carte indiquant les coordonnées de la personne qui les détient. La rédaction des directives anticipées est aussi l’occasion de désigner une personne de confiance. Parent, ami, médecin, celle-ci peut vous accompagner dans votre parcours médical mais, surtout, elle vous représentera auprès des soignants si vous n’êtes plus en mesure de vous exprimer. La personne de confiance sera consultée en priorité si un arrêt des traitements est envisagé ou fera valoir vos éventuelles directives anticipées.