L'entourage sur le devant de la scène

Une récente étude, soutenue par la Caisse nationale de solidarité à l'autonomie, sur les besoins et attentes des personnes âgées et de leur entourage, bouscule quelques idées reçues (1). Plus de 500 aidants ont été interrogés par téléphone sur leur action d'accompagnement au quotidien, leur connaissance des aides, leur recours aux services ou les raisons de leur non-utilisation de ceux-ci. Des personnes âgées aidées ont également témoigné. Rappelons que 90 % des plus de 75 ans vivent à domicile (76 % des plus de 85 ans) et ne disposent parfois que de l'aide informelle de leur entourage : conjoint, enfants et petits-enfants, amis ou voisins.

Les constats

1) La personne aidée vit souvent seule (67 %). Dans 60 % des cas, elle souffre d'une forte dépendance physique, dans 38 % de difficultés psychiques couplées à une forte dépendance physique dans 82 % des cas. Or, mauvaise surprise, seul un tiers bénéficie de l'APA (allocation personnalisée à l'autonomie).

2) L'aidant est une fois sur deux une personne active (49 %), avec des enfants à charge une fois sur trois. Ses visites sont fréquentes (plusieurs fois par semaine pour 71 % d'entre eux) et plus d'un tiers (38 %) viennent en aide à plusieurs personnes âgées dépendantes. L'aide apportée est très diverse : soutien moral, tâches ménagères, suivi médical, gestion administrative, aide matérielle, soins personnels... Cette forte présence a un impact non négligeable sur leur vie personnelle et professionnelle, ainsi que sur leur santé.

Besoin de répit

Le besoin de répit est donc primordial si on veut que cette « première entreprise de santé de France » survive. Or que constate-t-on ? Que seuls 40 % des aidants en expriment le besoin. Il est vrai qu'ils ignorent souvent l'existence des aides ou s'en font une idée fausse. Le soutien le plus connu est l'aide à domicile, utilisée par un interviewé sur deux et fort appréciée (91 % de satisfaction). Les bémols portent sur les horaires inadaptés, le changement incessant du personnel et le manque d'écoute (les personnes âgées souhaitant aussi rompre leur solitude, consacrer du temps aux discussions, aux sorties...). L'accueil de jour et l'hébergement temporaire sont moins connus et beaucoup moins utilisés (3 %) ; une fois informées de leur existence et de leurs bénéfices, un tiers des personnes se disent pourtant intéressées. Les remplacements temporaires à domicile (peu répandus) suscitent plus d'intérêt que les séjours en famille d'accueil, l'accueil de nuit et la garde itinérante de nuit ne recueillent, eux, que très peu de suffrages.

Informer, encore et encore

Le déficit d'information est un frein majeur à l'utilisation de ces aides. C'est souvent suite à une hospitalisation que l'on prend conscience de la perte d'autonomie et du besoin d'une aide professionnelle. L'assistante sociale de l'hôpital est aux premières loges pour fournir des informations sur l'APA (et rectifier les idées fausses sur le niveau de revenus ou la récupération sur succession) et sur les services d'aide à domicile. Les autres freins sont d'ordre psychologique (culpabilité, mauvaise image des établissements) ou... financier (coût des prestations ou du transport).

Une vaste campagne de communication s'impose donc pour rétablir quelques vérités sur les réels bénéfices de ces solutions de répit et sur le professionnalisme des aidants à domicile ainsi qu'en établissement, pour déculpabiliser les aidants et les convaincre de prendre soin d'eux pour pouvoir continuer à prendre soin de leur parent âgé. Les proches méritent de devenir « une grande cause nationale » car sans leur présence, la vie des aînés à domicile serait bien difficile.

(1) GRATH (Groupe de réflexion et réseau pour l'accueil temporaire) : Tél./fax 02 97 65 12 34/11 99.