par Anne-Sophie Stamane
CancerEnfin un registre national
Un récent décret comble une lacune importante pour connaître précisément l’épidémiologie des cancers : il prévoit le déploiement progressif d’un registre national sous l’égide de l’Institut national du cancer.
En résumé
- Centralisation des données Le registre national des cancers regroupera les informations des hôpitaux, de l’assurance maladie et de la médecine de ville, évitant ainsi que certains cas ne passent entre les mailles du filet.
- Enjeux de recherche Ces données permettront de mieux comprendre les parcours de soins, de mesurer les inégalités sociales et d’étudier les liens entre environnement et santé.
La disposition a été votée en juin 2025, elle va entrer progressivement en application cette année : le registre national des cancers devient enfin une réalité en France. Y seront compilés la totalité des cas, sous la supervision de l’Institut national du cancer (INCa).
Pour le moment, l’évaluation de l’incidence des cancers, de la mortalité et de la survie repose, dans notre pays, sur des registres territoriaux qui, projetés à l’échelle nationale, donnent une vision, certes représentative, mais parcellaire de la réalité, car ils ne couvrent que 20 % à 24 % de la population. En prenant une dimension nationale, l’épidémiologie gagnera en précision. « L’objectif est d’améliorer la connaissance sur les cancers, et d’agir sur la santé des populations en éclairant les décisions publiques », explique la Dr Claire Morgand, directrice du service de l’observation des sciences, des données et de l’évaluation à l’INCa. Avec ce registre, la recherche en santé disposera en effet de données plus fines ‒ par exemple sur les parcours de prise en charge, et les éventuelles inégalités sociales ou territoriales, mais aussi sur les liens entre cancers et pollutions environnementales, selon le temps où on a vécu à un endroit donné, en particulier.
Informations qui passent entre les mailles du filet
Seront intégrés dans la matrice, hébergée dans un entrepôt souverain, plusieurs types de données : celles issues des établissements de soins et de dépistages, d’autres venant des bases de consommation de soins de l’assurance maladie, et enfin, des informations qui, aujourd’hui, passent entre les mailles du filet : « Un cancer de la peau peut être entièrement pris en charge en ville, aujourd’hui il n’est pas recensé », souligne Claire Morgand. Tout sera pseudonymisé, homogénéisé, et traité de façon à ce qu’un cas ne soit pas compté plusieurs fois. Les registres régionaux ont toute leur place dans la mise en place du registre. Ils le nourriront et en constitueront le « gold standard ».
Anne-Sophie Stamane